Vraag van Jack
Hij vraagt ons om uit te zoeken hoe deze beslissingen eigenlijk worden genomen door het Zorginstituut Nederland en hoe het komt dat zijn zoon Nick niet vergoed krijgt waar hij  - volgens hem - recht op heeft. 

Een leven vol pijn

Nick is 26 jaar en lijdt al jaren aan het syndroom van Morquio. Slechts 22 mensen in Nederland hebben deze ziekte en voor Nick betekent dit een leven vol pijn: “Ik kan niet meer lopen, ben kleiner, heb een kleine longinhoud en constant pijn.”

Negen maanden lang heeft hij het medicijn wel gekregen en hij voelde zich veel beter. Nick: “Ik kon beter slapen en ik had minder pijn. Ik was gelukkiger met dat medicijn.” Toch besloot het Zorginstituut Nederland dat het medicijn niet meer verzekerd werd. 

Vader Jack snapt dat het zorginstituut op de zorguitgaven van de Nederlanders moet passen, maar toch is hij het niet eens met de beslissing voor zijn zoon Nick: “Ik snap dat je geld voor medicijnen op een verstandige manier moet besteden, maar ik denk dat men dit medicijn op verkeerde basis heeft afgewezen.”

Nick wil niets liever dan het medicijn dat zijn leven verbeterde terug te krijgen: “ik denk dat als mensen echt wisten hoe het voelt, of als een van je eigen kinderen met deze ziekte loopt, men bij de autoriteit wel anders zouden beslissen."

Deze week op NPO Radio 1 zoekt verslaggever Marcel Dekker voor de familie Kinkelder uit uit hoe deze beslissingen tot stand komen. Heb je zelf een vraag voor Spraakmakers? Laat deze dan hier achter of mail de redactie via spraakmakers@kro-ncrv.nl