Jaren ( 2018-2022) worstelde ik met een chronische pijn in mijn linkerheup. Pijnstillers en de bijwerkingen daarvan brachten steeds minder uitkomst. Ik bezocht 2 andere orthopeden. Beide bevestigden de diagnose van de eerste orthopeet dat er, op basis van de foto's, geen aanleiding voor operatief ingrijpen was. 

In september 2022 kreeg ik ( 73 jaar oud)  mijn orthopeet toch zo ver mij te opereren. Na de operatie werd bevestigd dat het toch wel nodig was geweest. Ik heb nooit meer enige pijn gehad. 4 weken na de operatie fietste ik weer, kon zwemmen en sporten. Sindsdien ben ik gelukkiger dan ooit.

Ik heb last van chronische pijn als gevolg van artrose. Mijn huisarts neemt mijn klachten zeer serieus en doet er alles aan om de pijn te verzachten, want helemaal wegnemen is bij artrose niet mogelijk. De specialistische kliniek waar hij mij naartoe stuurde nam/neemt de klachten ook serieus en op 1 juli wordt mijn duim vastgezet, waardoor de pijn helemaal zal verdwijnen. 

Ik heb helaas ook chronische klachten aan mijn schouders. De linker schouder is geopereerd op een manier waarvan men nu, vele jaren later, zegt dat ze het nooit meer op die manier zouden doen. Is wel pech voor mij, want de klachten zijn helaas terug. Fysiotherapie zorgt voor tijdelijke verlichting, maar beter gaat het dus niet meer worden.
 

Maar de teneur van mijn verhaal is dat ik mij altijd serieus genomen heb gevoeld. Misschien komt dat ook omdat ik niet zo een 'pieper' ben die met mijn klachten heel snel naar een dokter ga.

Hans Nagtegaal, Bussum. 73 jaar 'jong'

Ik heb na vier rugoperaties chronische pijn overgehouden vanwege artrose, waarschijnlijk mede ontstaan door deze operaties. Daar is helaas niets aan te doen en ik gebruik nu al een jaar of vijf Oxicodon, iets waar ik waarschijnlijk ook nooit meer van af zal komen.

Ik heb dagelijks te maken met chronische pijn. Rugpijn met uitstraling door bil en been, de ziekte Arachnoiditis, soort meningitis (hersenvliesontsteking) maar dan in het Arachnoidvlies in je ruggengraad. Een progressieve ongeneeslijke ziekte. Geen enkele pijnmedicatie helpt. Ik probeer nu ketamine uit. Weet nog niet of het iets doet op lange termijn,maar wil alles proberen. Ik weet sinds januari '24 dat deze ziekte de pijn veroorzaakt die ik al zo'n 12 jaar heb. Ook al mijn neurologische rare pijnen en pijntjes die ik al Xtig jaar heb hebben hiermee te maken. Alles valt op z'n plek.

De pijn domineert mijn leven. Ik kan nog maar heel klein beetje lopen en stilstaan is ook een ramp. Zitten gaat nog, gelukkig. Ik ben zo'n typische 'karhanger' in de supermarkt, die houding gaat t redelijk. Het beinvloedt mijn werk (operazangeres) en maakt mijn wereld kleiner. Ik ben een ondernemend type maar als ik met mijn auto niet vlak voor een deur kan parkeren ga ik er niet meer heen. Er valt ern hoop weg op die manier. Als het echt moet en ik moet allern, bv. ziekenhuis bezoek, is dit een bron van stress. Ik trek me ook terug want ik wil geen zeurmiep zijn of mooi weer spelen als gevraagd wordt hoe het gaat terwijl het helemaal niet goed gaat. Als de pijn onhoudbaar wordt (zoals het verwachte verloop is) wil ik dit niet uitzitten.

Ik ben bij toeval gediagnostiseerd in een Duits ziekenhuis door een arts die bekend is met het MRI beeld van deze ziekte. Ik was totaal verrast, dacht dat ik gewone stenose had. Het is nogal een zeldzame ziekte en de meeste artsen kennen het beeld (samenklonterende zenuwen) niet. Mijn behandelende artsen in NL ontkennen de diagnose en willen ook de MRI en brief van Duitse arts niet lezen en dus ook de aanbevolen enige behandeling die zou kunnen helpen, methylprednisolone, niet voorschrijven.Ik hang er tussenin en heb elke dag, elke minuut pijn. Ik voel me niet begrepen. Ik kan me niet voorstellen dat de gerenommeerde duitse arts mij met deze devastating diagnose naar huis stuurt terwijl ik voor 2nd opinion stenose kwam...Ik herken me ook 98% in deze ziekte, puzzelstukjes vielen op hun plek. Ik geloof dan toch eerder dat de artsen in NL het beeld niet her/erkennen als dat zo weinig voorkomt.

Ik weet niet meer hoe het verder moet. Heb het medicijn nu illigaal gekocht, maar gebruik het liever onder begeleiding van mijn artsen. Na de ketamine, als dat niets doet, ga ik het op eigen houtje uitproberen.

chronische pijn is beter te (ver)dragen als er een diagnose is, een verklaring voor wat je voelt. Ik gun iedereen een arts die dat goed uitlegt.

 Dat is soms heel lastig. Maar als je weet waar de pijn vandaan komt, waarom het pijn doet is dat al een deel van de oplossing. Je niet serieus genomen voelen zorgt voor meer stress en meer pijn. ik heb als jong mens veel pijn gehad, en niemand vond de oorzaak. Meerdere specialisten keken er naar en hadden allemaal een andere diagnose, en soms werd ook letterlijk gezegd dat het tussen de oren zat. Moeilijk want ik kon steeds minder en had in de ochtend wel een uur opstarttijd nodig. Ik werkte zelf als verpleegkundige. Ook bloedtesten op reuma kwamen negatief terug. Tot een reumatoloog eens keek en binnen 2 minuten de diagnose had, Bechterew. Een familiaire aandoening en na wat meer diagnostiek werd er een gerichte therapie ingezet. De pijn was er, maar beter te dragen. En dat is nu, 45 jaar later nog zo. Weten waar het vandaan komt en wat je er zelf aan kunt doen kan helpen. Ook erkennen dat stress een rol speelt en een multidisciplinaire aanpak aan gaan kan helpen. Accepteren dat je iets hebt en niet alles meer kunt doen zoals jij dat wilt, kost even tijd en blijft lastig soms.  Iedereen sterkte gewenst!

Al een paar jaar last van pijnscheuten als rest van gordelroos aan zijkant hoofd. Bestreden met Pregabaline en nortriptilen met Oxicodon achter de hand. Alles uitgevonden door de pijnpoli van het UMCG. Inmiddels geleidelijk gestopt met Pregabaline en nortriptilen. Aanvankelijk ook 8 Paracetamol per dag. Nu alleen nog incidenteel Oxicodon. Die oxi werkt formidabel voor een goede nachtrust maar ik wil het niet

gebruiken. Het is te doen allemaal. Hoewel de pijn soms wat afleidt en energie kost. 

Geachte redactie,

na twee ongelukken meer dan dertig jaar geleden heb ik bijna dagelijks te maken met pijn. Toen werd het al gepsychlogiseerd en dat is al die jaren zo gebleven. Nu WIA en eindelijk een anesthesioloog die gewoon redeneert, conclusies trekt en doet wat mogelijk is. Pijnblokkade in mijn geval.. dat helpt.

parcour via huisartsen en specialisten was een drama. Was zelf POH-ggz maar toch.. mijn zelfkennis hielp weinig 

Ik lijd al langere tijd aan Trigeminus Neuralgie, in gewoon Nederlands: aangezichtspijn. Ik had vreselijke zenuwpijn in mijn mond / kaken. Eerst naar de tandarts. Ik kreeg antibiotica. Dat hielp niet.  Toen er volgens de röntgenfoto's met mijn tanden en kiezen niets aan de hand bleek, werd ik  onmiddellijk op die late vrijdagmiddag doorgestuurd naar de KNO arts. Zij kon geen oorzaak voor mijn zenuwpijn vinden. Ik heb toen zelf de diagnose gesteld: Trigeminus Neuralgie. Veel mensen met MS, zoals ik, lijden hier aan. Toen ik mijn idee met de KNO-arts deelde, vond zij dat zeer aannemelijk. Zij belde met mijn neuroloog die adviseerde om de aanval direct met medicatie te couperen. Een minuut voor sluitingstijd stond ik bij de apotheek. Als ik weer een aanval heb, moet ik een zeer hoge dosering Gabapentine slikken. Deze aandoening zorgt voor gruwelijke zenuwpijn in mijn gezicht. Zo heftig dat ik met mijn kop tegen de muur wil slaan en alleen maar dood wil.  Mijn tandarts besteedde totaal geen aandacht aan dit probleem met de zenuwen in mijn gezicht. Toen ik implantaten nodig had, bleken 5 verdovingsspuiten totaal onvoldoende om de pijn te bestrijden. Ik heb liggen brullen in de tandartsstoel terwijl hij gewoon doorging met het inboren van de implantaten. Daarna had ik de meest vreselijke aanval van TN die ik ooit gehad heb. Achteraf blijkt dus dat die zeunuwen niet te verdoven zijn. Hij geloofde er niets van... Ik moest weer een implantaat en ging hiervoor naar een kaakchirurg in het Anna Ziekenhuis. Ik vertelde mijn verhaal over de traumatische ervaring bij de tandarts. Hij vond dat ik daar maar overheen moest stappen... Ik heb hem gevraagd of hij ook psychiatrie had gestudeerd en ben weggelopen. Uiteindelijk is het volgende implantaat door een kaakchirurg van de Emma kliniek in Zuid Limburg onder totale anesthesie geplaatst. 

 

Ik heb al ruim 25 jaar chronische pijn. Diagnose: dunnevezelneuropathie. Zeer pijnlijk. Het lastige is dat als je goede en slechte dagen hebt, mensen je beoordelen op je goede dagen: 'als ze dat kan zal het wel meevallen'. Toen ik op aanraden van de revalidatie arts een aanvraag deed voor een invalide parkeerkaart, kreeg ik die niet omdat er aan mij niets te zien was en ik nog best 100 meter kon lopen. Dat terwijl je wereld steeds kleiner wordt omdat je steeds minder kunt. Bovendien sloopt de pijn je. Ik ben constant moe en dat wordt niet begrepen door de meeste artsen. Zolang je nog op de been bent is er voor de meeste mensen niets aan de hand. Sowieso gaat men er vaak vanuit dat klachten die niet meteen te plaatsen zijn wel tussen de oren zullen zitten. Je bent gelukkig als de oorzaak van je klachten uiteindelijk boven water komt. 

Ik leef al 50 jaar met een ernstige vorm van artrose en reuma. Scoliose, veel operaties, rug, heupen, knie, voeten. Alle gewrichten zijn min of meer vergroeid. Slik al jaren veel medicijnen waaronder oxicodon. Samen met operaties, medicatie, en therapie, kan ik nog fietsen, auto rijden, en prima functioneren. Daarbij altijd serieus genomen door huisartsen en specialisten, zonder kan ik niet. Daarbij is er altijd  de steun van mijn man.

Zo’n 20 jaar geleden begon het met hoofdpijn, het leven werd overleven. Nu sinds zo’n 5 jaar, sinds ik weet dat het spanningshoofdpijn is, heb ik het onder controle en vraag ik me af hoe dit heeft kunnen gebeuren. De huisarts gaf aan dat het overgang wel zou zijn. 

Zo’n 15 jaar geleden kwam daar pijn in mijn heupen bij, en kon ik niet meer wandelen. Onderzoek wees uit dat er niets mis was met mijn botten. De fysiotherapeut masseerde zich een ongeluk, maar de pijn bleef. Later werd mij pas duidelijk dat het te hoge spierspanning was.

Na een pijnrevalidatie traject bij CiR snap ik dat te veel stress en een jeugdtrauma de oorzaak zijn. Dat lost het niet op, sterker nog, tijdens het traject werden de klachten (tijdelijk) alleen maar erger. Maar met de kennis van het traject kon ik wel door.

Inmiddels slaap ik goed, heb ik mijn veel te hoge hartslag tijdens de nacht onder controle waardoor mijn lichaam (en mijn spieren!) ‘s nachts herstellen. Ik heb een Moonbird aangeschaft waarmee ik mijn ademhalingsoefeningen doe en op mijn manier aan mindfullness doe. En de pijn is er alleen nog maar als ik over mijn grenzen ga.

Ik wil het niet alleen bij de artsen leggen, ik was te druk met alle ballen in de lucht houden, maar nu ik het zie, is het moeilijk te bevatten dat ik al die jaren het niet heb gezien.

Mijn huisartsen zagen nooit het geheel maar steeds wisselende klachten. Dat is een gemis. En als er geen oorzaak te vinden is maar de pijn wel blijft, dat zit het inderdaad ‘tussen de oren’. Maar de negatieve klank die ook ik als patiënt daarbij had, is onterecht. Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat bij chronische pijn er een neurologisch proces plaatsvindt. Met die kennis kan er veel slepende pijn worden aangepakt. Huisartsen weten hier vaak veel te weinig of helemaal niets van.

Beste mensen,

vanaf 1992 heb ik chronische zenuwpijn in rug, benen, voeten en handen. En ben nu ruim 25 jaar onder behandeling bij de Pijnbehandeling Radboud UMC. Ik heb zo'n beetje alle behandelingen wel gehad. Injecties, zenuwblokkades, epidurale endoscopie, allerlei medicamenteuze behandelingen en uiteindelijk heb ik sinds 12 jaar een neuromodulator geïmplanteerd gekregen. Dat heeft ongeveer 40% verschil uitgemaakt. En betekent dus dat ik altijd door heb kunnen blijven werken. Helaas maar voor halve dagen, na 50% afgekeurd te zijn geworden. Maar toch, zinvol mee te kunnen blijven doen. Ik ben uiterst tevreden met de behandeling vanuit het Pijncentrum. Bijna 20 jaar heb ik dezelfde geweldige pijnspecialist gehad, totdat zij hoogleraar pijnbehandeling werd in het AMC. Daarnaast heel deskundige en benaderbare verpleegkundig pijnspecialisten. De eerste vraag bij controleafspraken was altijd: hoe gaat het thuis? Er bewust van zijnde dat een chronische pijnpatiënt enorme invloed heeft op het gezinssysteem. Ook een pijnpsycholoog kan veel goeds bijdragen in het leren omgaan met chronische pijn.

Ik gebruik nog pregabaline, amitriptyline, naproxen en paracetamol in een vast systeem. En Tramadol bij slechte dagen. Diagnose:

Meervoudig radiculair syndroom, FBSS ( Failed Back Surgery Syndroom) en Axonale senso-motorische polyneuropathie.

André Daamen, Boxmeer

Ja.

En 

Nee.

Ja

En

Nee

Bij mijn laatste bezoek bij de pijnspecialist werd ik honend de deur gewezen in een consult van nog geen 7 minuten. Ik gebruik op voorschrift van de huisarts zware medicatie waar ik graag een alternatief voor of vanaf zou willen komen. Dit was niet bespreekbaar, alleen maar stoppen met de zware medicatie zonder mee te denken over een alternatief of een behandelplan. Mn chronische pijn wordt niet gezien als een reëel probleem dat je leven ernstig kan beperken. Maar er zijn wsl ook geen plannen of procollen voor dus kunnen ze er niks mee. En (vooruitzicht) steeds maar meer medicatie voorschrijven willen ze niet (ik ook niet) maar dan gaat de deur dus dicht. Ik heb letterlijk gesmeekt voor een alternatief of meedenken "out of the box" maar ook daar werd niet op in gegaan. Ik kan wel zeggen dat dit een traumatische ervaring was en dat terwijl ik juist zoooo graag van die medicatie (en uiteraard de pijn) af wil....