*

Ervaring met online bekijken van medische uitslag?

10-05-2023 30 reacties

Heb jij ervaring met het online bekijken van de uitslag van een medisch onderzoek? Vond je het prettig om de uitslag te kunnen lezen nog voordat je de arts had gesproken? Of leverde het juist extra vragen of spanning op?

Volgens arts-onderzoeker Emma Bruns kan het vroegtijdig inzicht geven in scans en bloedtesten onnodig angst zaaien en is het beter om te wachten met het delen van uitslagen tot de arts uitleg kan bieden. We praten er met haar over bij Spraakmakers op vrijdag 19 mei. Deel jouw ervaring in de community of door te mailen naar spraakmakers@kro-ncrv.nl
 

Josje van Noorden

10-05-23 om 15:25

Het is juist zeer prettig om de uitslag van te voren te kunnen bekijken. Ik ben slim genoeg om de betekenis van het medische jargon op te zoeken en min of meer te begrijpen. Zodoende kan ik ook van te voren heldere vragen formuleren voor de arts die mij de uitslag mondeling toelicht.

Yvette Bres

10-05-23 om 15:27

Goedemiddag, ik vind het persoonlijk heel fijn om de uitslag voor het contact met de arts te zien zodat ik gericht vragen kan stellen.

ik heb al eens meegemaakt dat de arts bevindingen niet besprak en dat vond ik heel vervelend het gaat toch om mijn lichaam 

Peter Blok

10-05-23 om 15:48

Dit is een vrij onnozele vraagstelling. Als patiënt kies je er zelf voor om gegevens electronisch op te slaan en in te zien. Als iemand daar niet goed tegen kan, moet hij dat dus vooral niet doen. Is dat echt interessant genoeg om een programma aan te wijden?

Ik heb er zelf ook ervaring mee en dat bevalt prima. Soms begrijp ik iets niet en wacht ik rustig af tot de arts een toelichting geeft. Mijn ervaringen hiermee zijn positief. Soms ben ik niet tevreden met de toelichting van de arts en dan vraag ik een second opinion.

Richard Wildeman

10-05-23 om 15:59

Absoluut niet eens met mevrouw Bruns. Vorig jaar ben ik behoorlijk door de medische molen heen geweest en als ik iets daarvan geleerd heb is het wel het volgende: We hebben een super goed medisch systeem in Nederland, maar blijf er bij en blijf vragen stellen. De eerste diagnose van mijn klachten was foutief (gelukkig maar, anders was ik er nu niet meer geweest). Mensen maken fouten en dokters blijven mensen. Wanneer ik echter zelf niet op de juiste momenten de juiste vragen had gesteld was ik nu aan een aantal dingen geopereerd geweest terwijl daar absoluut geen noodzaak voor was.

Meegegeven aan mevrouw Bruns, we maken (helaas) vaak beslissingen op grond van angsten, dus minder angsten is beter. onwetendheid is echter niet de manier om angsten weg te nemen. Voorbereidend op een gesprek heb ik heel veel gehad aan de informatie die voorhanden was op mijn dossier van het ziekenhuis. Zeker begreep ik niet alles maar dat gaf juist handvatten voor een komend gesprek.

Wanneer duidelijk wordt dat iemand daar niet mee om kan gaan is misschien een huisarts inschakelen de manier. Ik weet dat die een heel druk programma hebben, maar, wederom uit ervaring sprekend, die kunnen op de achtergrond veel rust brengen door uitleg. Zo zou iemand kunnen vragen of de informatie ingezien kan worden door de huisarts die zo de informatie kan filteren en verduidelijken voor de patient.

Dirkjan Hupkes

10-05-23 om 16:02

Mijn ervaring is dat het meer met de communicatie door de arts te maken heeft. Het beschikbaar stellen van resultaten met een goed onderzochte diagnose kan prima vooraf.

Punt is alleen dat artsen geen tijd nemen voor goed onderzoek. Dat is ook waar het bij mij recent misging. De arts die de resultaten doorgaf deed aannames zonder die goed te onderzoeken of naar mijn medisch dossier te kijken. Dus ik moest volgens haar accuut zware medicijnen krijgen. Een huisarts in opleiding en ik hebben toen samen de boel onderzocht en kwamen tot de conclusie dat er niets aan de hand was. 

Gwendolyn van der Veen

10-05-23 om 16:04

Van te voren de uitslagen zelf kunnen inzien biedt de kans om je in te lezen in de materie en oop een positieve wijze de uitslag samen met de behandelende arts te bespreken. Dan is het mogelijk tijdens het gesprek punten evt te laten verduidelijken en eigen vragen te stellen. Anders is er de kans dat je pas later na het gesprek met eigen vragen of onduidelijkheden komt en als dat mogelijk is wederom een afspraak te moeten maken met de arts. Dit geldt natuurlijk voor mensen die op een verstandige wijze met informatie om kunnen gaan. Ik zelf vind het fijn om van te voren de uitslagen / info onder ogen te kunnen inzien. natuurlijk kunnen er uitslagen zijn die dusdanig zwaar zijn dat ze beter in persoon met de arts besproken moeten worden. Wederom mensen die sterk staan en nuchter denken kunnen zaken in context plaatsen. Als je b.v. kanker hebt en een korte levensverwachting hebt lijkt mij dat je dat in poersoon en met ruim tijd tijdens het gesprek met de arts kunt en moet bespreken. het is dan de vraag of van te voeren de uitslag in kunnen zien wel verstandig is. Belangrijk is zonder meer dat als cliënt / patient je altijd voldoende tijd hebt om informatie aan te horen en vragen te stellen in de zelfde één op één gesprek telefonisch of in persoon. 

Jan Veldhuizen

10-05-23 om 16:13

Ik heb positieve ervaring, maar kreeg schriftelijke info en bv ook brieven die specialist naar huisarts stuurde pas ter inzage nadat wij telefonisch contact hadden. Als ik een voor mij negatief bericht zou ontvangen zonder telefonisch contact vooraf dan zou ik waarschijnlijk schrikken, maar dan ook wel weg vinden om snel telefonisch contact te hebben. Heb ook een keer als heel positief ervaren dat specialist mij een uitslag doorgaf per telefoon, terwijl hij dat pas week later zou doen. Had terecht van mij indruk gekregen dat ik piekerde over de uitkomsten. Super! Algemene opmerking: Face-to-face contacten hebben mijn voorkeur en de waarde daarvan voor de cliënt dient m.i. beslist niet onderschat te worden. Maar ja, het schijnt dat de kosten voor de zorg te hoog worden, maar daar zijn misschien ook andere oplossingen voor te bedenken. Weg met de marktwerking in de zorg b.v. 

Dick Van den Brand

10-05-23 om 16:33

Ik maak veel gebruik van deze mogelijkheid. Na onderzoek ben ik zeer geinteresseerd in dergelijke uitslagen. Doordat ik deze zie voordat ik die kan bespreken met mijn arts kan ik mijn eventuele vragen voorbereiden. Ook sta ik positief tegenover het terug kunnen lezen wat de bevindingen zijn nav onderzoek en consult. Het heeft geen zin de kop in het zand te steken: het geeft mij juist een mogelijkheid extra om de informatie en diagnoses te "verwerken". Kortom ben blij met deze mogelijkheid.

Rens Jansen

10-05-23 om 16:57

Het is zeer prettig om de uitslagen te kunnen zien ipv dat een (huis)arts deze voorleest vanaf een scherm tijdens een telefoongesprek.

Bij terugkerend onderzoek is het vooral ook goed om de trend te kunnen  zien. Vaak worden er ook grenswaarden aangegeven. Even googlen en je begrijpt ook WAT een uitslag betekent!  De systemen zijn niet bepaald patientvriendelijk. En wat ontbreekt is een generiek patient portaal. Nu heeft elk ziekenhuis en huisartsenpoli eigen systemen en is eea niet volledig (bv de fysiotherapeut?, de apotheek?).

Ik vind het wel erg overdreven welke privacy maatregelen die schriftelijke rapportages omgeven, dat is een behoorlijke  barriere voor mensen die niet de beschikking hebben over en kunnen omgaan met een computer.

Ik prefereer een eigen en compleet patient portaal! Dit is mijn boodschap aan de politiek! 

 

Gerhard Jeltes

10-05-23 om 17:23

Het is heel fijn om de uitslag van te voren te kunnen bekijken. In mijn geval ging het om de PSA waarden van de prostaat en kon ik die uitslag de volgende dag al bekijken. Ook andere tests (bloedwaarden) kon ik ook eerst prima zonder de arts duiden en later eventueel gerichter bespreken.

Wil de Wit

10-05-23 om 17:37

Ik lees en bekijk altijd online de uitslagen van en bevindingen over de resultaten van onderzoeken die hebben plaatsgevonden. Ik vind het niet eng of beangstigend, het is namelijk al gebeurd. Ook als naslag vind ik de dossiers en correspondentie verhelderend. Ik denk erover na, pluis mijn medicatie uit en laat het evt. aanpassen.

Wat ik wel heel eng vond, was uitleggen wat een operatie zou inhouden. Zowel de brochure als de mondelinge en visuele uitleg, deden me hard weglopen en de operatie uitstellen. Dus vooraf vertellen wat er precies allemaal gaat gebeuren tijdens een operatie en hoe het eruit ziet .... brrrr....!

Groet en succes!

Wil de Wit
Rotterdam

Bert Van der van der Linden

10-05-23 om 17:38

Voor mij geen enkel probleem. Ik heb daar ruim ervaring mee maar vind het juist prettig te weten waar het gesprek over gaat.

Joop Luster

10-05-23 om 20:17

Alleen maar positieve ervaringen mee. Mag zelfs een tandje meer. Dus recht op alle info, ook van oude medische dossiers, welke niet alleen een arts kan inzien maar ook de persoonlijke medische data welke vergaard wordt door de farmaceutische industrie.

Heb daardoor meerdere malen een arts mogen informeren over, op het internet, vergaarde kennis en goed lezen van een ge-update bijsluiter.

Artsen weten tegenwoordig lang niet meer 'alles'. Zelfs op hun eigen vakgebied lukt dat nauwelijks meer en patiënt kan zich uit eigen belang er in storten. Win/win. En ook nu is gebleken dat AI een derde 'partij' wordt waarmee een patiënt zich een steeds beter beeld kan vormen van zijn/haar situatie. Probleem echter met AI is de onvoldoende Engels/Amerikaanse taalvaardigheid van veel mensen maar ook daar kan/moet snel verandering in komen. Juist m.b.v AI. De vraag is alleen nijpend....wie geeft AI vorm in de toekomst. 

 

Cees Cramer

10-05-23 om 20:32

Het is een persoonlijke keuze. Ik heb er zelf geen moeite mee maar kan me voorstellen dat het wellicht bij sommigen mogelijk verkeert binnenkomt. Hangt ook af van soort diagnose. 

Maria Berends

10-05-23 om 20:37

.Ik ben medisch onderlegd kan de uitslagen dus lezen en interpreteren .ook pathologie verslagen Wist dus al paar dagen voor gesprek specialist dat ik een slecht bericht zou krijgen,  Kan me voorstellen dat dit voor Mensen   die uitslag niet kunnen interpreteren stressvol kan zijn 

.

 

Merthe Rotha

10-05-23 om 20:39

Na een scan waarbij duidelijk zou worden of mijn man uitzaaiingen van kanker zou hebben, hebben wij de cd-rom van de scan opgevraagd.  Een afspraak met de betreffende arts over de uitslag zou meer dan anderhalve week duren. Wij hebben daarna de cd-rom geopend, en geïntepreteerd zo goed als we konden. Er waren duidelijk uitzaaiingen in de nier en de lever te zien. Nu wisten we waar we aan toe waren. Het wachten op de uitslag en uitleg van de arts hierbij duurde ons te lang. Het wachten geeft veel spanning. Het is een scan van zijn lichaam en ik vind het nogal aanmatigend om te stellen dat de uitslag door de arts gedaan moet worden met zulke wachttijden.  

Joke Hilhorst-Klomp

10-05-23 om 21:16

Bij het RadboudUMC heb ik al, sinds ik in 2013 patiënt werd, de mogelijkheid om via "mijnradboud" te communiceren met mijn specialisten. Ik kan daar ook de uitslagen van de onderzoeken inzien en de correspondentie met mijn huisarts lezen. 
Een paar weken geleden kreeg ik weer een MRI. Ik had voor drie weken daarna een telefonische  afspraak met de specialist om de uitslag te krijgen. Ruim vóór die afspraak had ik het verslag van de radioloog al gelezen. 
ook de labuitslagen kan ik al snel na het onderzoek inzien. Ik ben erg blij met deze mogelijkheid. De regionale ziekenhuizen waar ik ook patiënt ben kunnen mij deze mogelijkheid maar in zeer beperkte mate bieden. Helaas. Ik ben er dus erg blij mee! 

lisette hendriks

10-05-23 om 21:53

Vooraf online de onderzoeksuitslagen in het systeem kunnen opzoeken geeft aan de ene kant stress met het risico dat je de uitslag verkeerd interpreteer. Anderzijds is het handig ter voorbereiding op het gesprek met de specialist. Je kunt veel gerichtere vragen stellen. 

Wat me wel verbaast is dat er niet 1 patiëntendossier is, maar dat ziekenhuis, GGZ, huisarts, fysio etc allemaal met verschillende systemen werken en niet op de hoogte zijn van de onderzoeksuitslagen. Daarom print ik ze uit en laat ze dan de specialist lezen. Beetje raar anno 2023. 

Joop Luster

10-05-23 om 22:03

Zelf ben ik erg blij met open dossiers over mezelf. Toch weet ik dat er nog veel meer bekeken moet kunnen worden. Misschien nu, soms technisch, nog niet geheel mogelijk, hoewel je daar ook maar naar mag gissen, maar het gaat om het principe. Zelf ervaring met prostaatkanker hebbend weet ik dat er specialisten zijn die vinden dat zij meer rechten hebben dan de patiënt en hij wel uitmaakt wat de patiënten te zien krijgen of dat er nadere onderzoeken gehouden zullen worden. Laatst nog te zien bij Radar dat er bredere onderzoeken worden tegen gewerkt terwijl het in Duitsland staand beleid is. Ik wil hier niet teveel over uitwijden want als patiënt sta je toch in een afhankelijkheidspositie. Ook dat is vanwege de onvoldoende inzage in het medisch dossier. Je komt niet alles te weten omdat er voor je bepaald wordt dat je niet alles hóéft te weten.....

Joop Luster

10-05-23 om 22:07

ik heb al 3x een reactie geplaatst maar krijg niets te zien. Heb ik te veel tijd nodig gehad om mijn reactie te schrijven of heb ik teveel woorden gebruikt?  Nogal ontmoedigend en beëindig daarom maar mijn bijdragen.

Joop Luster

10-05-23 om 22:10

Oeps mijn excuus is dat de berichten in een andere tijdvolgorde getoond worden dan ik verwacht had.

Maarten Zwetsloot

10-05-23 om 23:43

Goedendag.
Een typische reactie van iemand uit de medische wereld. Ik heb de afgelopen jaren genoeg gezien in de huisarts en ziekenhuiswereld die je nopen tot kritisch zijn en heel veel vragen te stellen.
Als ik mijn huisarts vraag hoe hij bezig is met slaap apneu dan verwijst hij naar een foldertje die de assistente beheerd in de informatie standaard. Tja...

En neurologen. Één goede van de drie.
Een neurologisch onderzoek en bij de uitslag een week later. 
M'n vriendin werd als een klein kind afgepoeierd door een leerling neuroloog (Erasmus).  Het zal wel t.g.v. Strumpell zijn.  Gaat u maar naar de huisarts voor een zwachtel om uw been.
Zou het budget voor de MRI-scanner op zijn geweest?

Ze was al een aantal malen gevallen door dat been. En steeds meer uitval in haar lichaam. Er was een weekendarts en neuroloog in Spijkenisse voor nodig om heel snel de oorzaak te vinden.
De betreffende neuroloog had dit slecht eenmaal eerder meegemaakt. Op mijn vraag. Oorzaak een tumor in de rug en bijna een dwarslaesie.

Over de Neurochirurg in het Erasmus niets dan goed. Antwoord op elke vraag en heldere uitleg over de operatie, de metingen en risico's.
En een geslaagde operatie. Na de operatie gewoon gelijk haar been optillen alsof er niets was geweest. Geweldig.

Dus ja de medische wereld weet ook niet alles. De oudere arts op afdeling Neurochirurgie zei; Ik heb ervoor geleerd..... Als antwoord op m'n vraag of het een bepaald gezwel was.  Dit had ik op de website van een ziekenhuis in Zwolle gevonden. N.a.v. de foto die ik in Spijkenisse had gezien.

Een gezwel zo groot als een erwtje die gelijk moest worden verwijderd. De laatste week voor de operatie uitval in haar hele lichaam - een haartje verwijderd van een dwarslaesie.
Haar huisarts en de weekend arts had geen idee wat die strakke band in haar (slappe) buik inhield. Het gevoel.

En over mijn ervaringen. De neuroloog met de resultaten van mijn 2e slaaponderzoek. Nooit meer geweest. Nutteloos.
De gemiddelde apneu patiënt die lid is van de apneu vereniging weet er meer van dan de gemiddelde huisarts.  Veelal uurtje factuurtje in de ziekenhuizen t.a.v. slaap apneu. Een cpap en u bent genezen.


Meet de resultaten van de slaaptherapie al sinds 2007. Tegenwoordig uitgebreid met een saturatie meter voor de nacht.
Met name voor de Oxygen Desaturation Index (ODI)en uiteraard de rest van de meetwaarden. Zuurstof, hartslag en beweging.
Ik heb overwegend last van hypopneu. Te ondiep ademhalen. 

Dus nee... Laat mij, in dit geval, alles zelf maar meten en begrijpen. Als patiënt ben ik de beste tester.

Vorig jaar. Ik had het bloedsuiker metertje al een tijd in huis. Toch eens gaan gebruiken (1e maal) en gelijk naar de huisarts. Suiker. Nu regelmatig bij de praktijkbegeleider die de tijd heeft voor uitleg -  gesprek en het doornemen van de bloedwaarde. De resultaten kun je vooraf zelf op internet opzoeken en proberen te begrijpen.

En het lijkt voor sommige medici toch nog heel belangrijk dat zij de leidende factor in de kennis denken te zijn. Deze week (wk-19) diverse voorbeelden van. Een robot chat en nog wat, mensen die zelf informatie opzoeken en nog een geval die ik nu even ben vergeten, op de radio gehoord en op tv gezien. Een empathische robot ha ha.

Nee artsen zijn bang - angstig - om de regie uit hun handen te laten glippen. Hoeveel tijd voor uitleg heeft een huisarts in de grote stad eigenlijk.  Hier in Drenthe waar ik woon is tijd gelukkig NOG niet zo'n factor.

Dus ik denk dat de stelling beter omgedraaid kan worden.
Sommige artsen zijn onnodig angstig de regie deels uit handen te geven. Want wie is er dan verantwoordelijk voor als het mis gaat. Tsja.
Nou de strijd van sommigen slachtoffers van medische missers en de reactie daarop van het medisch tuchtcollege spreken denk ik voor zich.

NB: Ik heb het over sommigen.... Niet alle artsen - medici - chirurgen.

Fijne dag nog.

Els Bertus - van Kempen

11-05-23 om 7:22

Indertijd heeft mijn man wel digitaal medische info ontvangen na een knie-operatie, maar ik heb er zelf geen ervaring mee. Het hoeft denk ik geen probleem te zijn en ik vind het logisch dat nieuwe wegen worden bewandeld, ook door artsen. 

Misschien ligt het anders als het specifieke diagnoses betreft, zoals psycho-sociale problematiek. Dat kan harder aankomen dan als er sprake is van lichamelijke klachten.

Cees Speklé

11-05-23 om 8:55

Doe zoveel mogelijk via mail en telefonisch consult. Ik kijk altijd zelf online de uitslagen van onderzoeken e.d. Dan ben ik goed voorbereid voor het gesprek. Je verdiept je toch in de ziekte die je hebt, dus je weet hoe je uitslagen moet interpreteren. Dan verlopen de gesprekken meestal heel vlot en duren maar kort. 

Liesbeth Loef

11-05-23 om 10:35

Ja dat is fijn, maar meer als ondersteuning/ bevestiging van gesprek met arts. eigen interpretatie is lastig.Ook als je zelf zorgprofessional bent.

Het is wel fijn om een overzicht te hebben van uitslagen en onderzoeken zodat je een ziekte verloop kan terugkijken. Dat is zeker een toegevoegde waarde.

Carl Klein

11-05-23 om 11:41

Meestal kijken we er niet naar ook al omdat er vaak een niet te begrijpen taal wordt gebruikt.

Gerdjan Hoekendijk

12-05-23 om 0:02

Het is juist prettig om de uitslag vooraf te bekijken zodat je er niet door overdonderd wordt en relevante vragen hebt. Mijn ervaring met het LUMC is wat dat betreft positief, terwijl je bij HAGA 7 werkdagen moet wachten om ze in te kunnen zien.

Jean Smit

14-05-23 om 10:36

Medische uitslag vooraf bekijken is goed en geeft je de mogelijkheid de regie te behouden maar het woord prettig is alleen van toepassing als de uitslag gunstig is. Essentieel is dat de uitslag wordt begrepen. Angst komt op bij een ongunstige uitslag ook na de uitleg van een arts.

Maria Berends

15-05-23 om 8:42

Vind het persoonlijk erg fijn ook bij een slechte uitslag kan ik mij voorbereiden.Wel storend is dat de ziekenhuis systemen niet gekoppeld zijn.Loop door mijn chronische ziekte bij verschillende specialisten in algemeen en  academisch ziekenhuis. Dit is niet mijn keus , heeft in verleden al tot fouten geleid Moet arts academisch ziekenhuis dit steeds weer vertellen lezen dossier slecht .Systeem werkt dus niet goed , je moet als pat.opletten en assertief zijn .Doordat de ziekenhuizen onderling niet communiceren worden nog steeds onderzoeken zoals ct scan e.d dubbel gedaan wat ik weiger met soms vervelende consequenties 

 

Manon de Roon

19-05-23 om 16:06

Beste leden,

Bedankt voor de vele reacties op deze oproep. Vandaag schoof arts-onderzoeker en chirurg in opleiding Emma Bruns aan in Spraakmakers voor het gesprek over het vroegtijdig inzicht geven in het medisch dossier. We hebben tijdens dat gesprek diverse reacties van luisteraars meegenomen, waaronder ook reacties die hier in de Spraakmakers Community zijn achtergelaten. Ik wil in het bijzonder Martine Rademaker, Josje van Noorden en Gwendolyn van der Veen bedanken voor hun bijdrages, die expliciet zijn genoemd in het gesprek op Radio 1.

Het volledige gesprek is hier terug te luisteren.

Cookie-instellingen