*

"Je leven wordt je afgenomen." Twee slachtoffers van Q-koorts vertellen hun verhaal.

Lachwekkend en een schijntje. Q-koortspatiënten en nabestaanden zijn niet te spreken over de financiële tegemoetkoming van maximaal vijftienduizend euro die minister Bruno Bruins gisteren aankondigde. Twee getroffenen vertellen hun verhaal.

Josien Wegters verloor dit jaar haar man door de q-koorts. 
"Dit was geen kwaliteit van leven meer. Hij kon niets meer."

"Hij had QVS. De chronische vermoeidheid die veroorzaakt wordt door q-koorts.
Hij had pijn. Als mijn man zijn bed uitkwam en zijn kleren aantrok was hij alweer moe. En dat werd erger en erger. Je leven wordt je afgenomen."

"Het is een progressieve ziekte, er zit geen enkel perspectief in. 15.000 euro… Het een schandalig laag bedrag als je dat verhoudt ten opzichte van de schade die je lijdt. Mensen zijn hun toekomst kwijt, kunnen niet meer werken, komen in financiële problemen..."

"Ik heb grote angst dat het niet eens voor mij bestemd is. In de uitleg van de minister staat dat het bestemd is voor de nabestaanden van slachtoffers van de Q-koorts, en niet van de chronische vermoeidheid die veroorzaakt wordt door de Q-koorts. Het is schandalig dat het lijkt alsof ze zeggen dat je door de QVS niet overlijdt. Je spieren worden erdoor aangetast, dus ook je hart."

"Mijn man had nergens meer plezier in en heeft uiteindelijk zelf gekozen om contact op te nemen met de Levenseindekliniek. Hij was de eerste met QVS die zich daarbij aanmeldde, ik denk dat hij niet de laatste is."

Beatrijs Crijnen kreeg ook Q-koorts. Ze vindt dat het leven van patiënten in tegenstelling van dat van de boeren tot stilstand is gekomen. "De boeren zijn destijds gecompenseerd en dat is fijn voor de boeren, die hebben hun leven weer op de rit en dat is ze van harte gegund. Maar het leven van Q-koortspatiënten ligt nog op z’n gat. En dat zal zo blijven want er is nog geen effectieve curatieve behandeling voor."

Crijnen belde met Stand.nl om te vertellen dat het voor Q-koortspatiënten moeilijk is om aan een uitkering te komen. Ze worden volgens haar niet zondermeer door het UWV erkent. De uitkeringsinstantie eist namelijk dat Q-koortspatiënten eerst cognitieve gedragstherapie volgen. Veel patiënten willen dat volgens Crijnen niet want die therapie kan de gezondheidssituatie van patiënten verslechteren. “Sommige patiënten verbeteren ervan, maar er zijn ook patiënten die er van verslechteren. Ondanks dat wordt toch nog steeds gezegd dat Q-koortspatiënten die cognitieve gedragstherapie moeten volgen om in aanmerking te komen voor een uitkering. Dan ben je al ziek, probeer je een uitkering te krijgen en moet je een therapie volgen die tot verslechtering van je gezondheidssituatie kan leiden.”

Of Crijnen zelf in aanmerking komt voor de financiële tegemoetkoming weet ze overigens nog niet. “Die is voor patiënten bedoeld die binnen een bepaalde periode ziek zijn geworden. Maar er zijn ook patiënten die buiten die periode ziek zijn geworden van dezelfde epidemie.” 

Lees hier  (NRC) het voorstel van minister Bruno Bruins

Cookie-instellingen